Ny färg i håret, men det kostade Post Exertional Malaise

Post Exertional Malaise betyder kort och gott Ansträngningsutlöst försämring.

Igår åkte jag tur och retur till Stockholm för att få lite färg i håret och klippa topparna. Jäkligt snyggt blev det. Men att visa upp mig för andra än min familj blir det inte tal om. Resan tur och retur inklusive frisörbesöket tog tre timmar.

När jag kom hem hade jag kraftiga smärtor i muskler och leder, högre feber än vanligt, yrsel, hjärndimma och helt kraftlös. Jag lade mig att vila en timme, men det gjorde ingen skillnad. När vi ätit middag la jag mig i sängen. Mjölksyran från helvetet var ett faktum. Jag somnade men vaknade av att svetten sprutade, somnade om och vaknade av att jag frös. Drömde massor av knasiga drömmar. Fick sova så länge jag ville och klev upp vid 09:45 idag.

När klockan var 11 skakade jag i hela kroppen och benen bar knappt. Jag lade mig i soffan och har legat där fram till 15.30.

Jag har räknat ut att mitt frisörbesök kostar 19,5 timmars vila/sömn på 24 timmar. 

Försäkringskassan har hört av sig och jag ska få göra en AFU för att säkerställa min arbetsförmåga. Fått ett självskattningsformulär som är så yxiga att jag blir trött av att bara läsa frågorna. ”Kan du lyfta eller bära föremål som väger fem kilo?”  JA JAG KAN DET, MEN DET KOMMER ATT KOSTA SENARE! Var kryssar jag i det någonstans??

img_7651

Med tanke på att kunskapen om ME/CFS är så låg så har jag funderat hur tusan jag ska få fram att även om jag klarar vissa saker en dag, så blir jag genast sämre nästa dag. Men så av en händelse så kom ett Temanummer av Socialmedicinsk Tidskrift om ME/CFS. Där hittade jag två artiklar som jag kom på att jag kan skicka med till Försäkringskassan. Infektionsutlöst autoimmunitet vid ME/CFS. En förklaringsmodell

Myalgisk encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – aktuell diagnostik, rehabilitering och forskning

Jag har också fått svar om Omprövning av beslut om sjukpenning. De fastställer kort och gott, att eftersom jag nu fått nytt beslut om sjukpenning så avskriver Försäkringskassan ärendet som gäller 4 april – 21 september 2016. Med andra ord har jag varit ”frisk” under den tiden. Om jag får säga mitt så har just den perioden gjort mig avsevärt mycket sämre. Längre återhämtningstider bland annat. Vet inte ännu om det är värt att ta till Förvaltningsrätten. Vad kommer det att kosta i min sjukdom? Samtidigt som jag ju är den där människan som gärna tar strid för att rätt ska vara rätt…

Något bra som hänt den här veckan är i alla fall att vi var på utvecklingssamtal i skolan och  Alvin gör bra ifrån sig. Hade haft sitt första matteprov med resultat 27/30! I tisdags kom min mamma hit och sköter markservicen en stund. Så värdefullt och skönt! Men det stör mig att jag inte orkar umgås på det sätt jag kunde förut. Ikväll sätter vi B12 nummer tre!

Over and out!

Share
This entry was posted in Uncategorized and tagged . Bookmark the permalink.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *