2016 i mitt liv. En återberättelse.

För de flesta är det ingen nyhet att jag hade feber även när 2016 inträdde. Men den var också enormt sorglig. På nyårsnatten blev det ingen kyss för vi bestämde oss istället för att separera. Ett löfte ingen av oss kunde hålla dock. Året 2016 har faktiskt varit bra och vi har hittat tillbaka till varandra.

I februari hade vi ett kärt besök av vår kära väninna Anita. Det var så underbart att ha henne hemma hos oss en stund igen! Eftersom jag inte kunnat släppa vissa saker så uppmärksammade jag att föreningen inte annonserat ut kallelse till årsmöte i rätt tid så jag var tvungen att akut agera i föreningens intresse. Det löste sig och kallelse kom ut i en annan lokaltidning än den brukliga.

I mars fick jag ett brev från Försäkringskassan där de skrev att de övervägde att inte längre betala ut sjukpenning. Jag fattade ingenting, är ju fortfarande sjuk. Pratade med FK som var benhård att med diagnosen Sarkoidos så spelar det ingen roll att även om man sover nio timmar och inte är utvilad så betyder det inte att man är arbetsför. Jag blev 100 % arbetsför från ena dagen till den andra. En Torbjörn Edlund som är FMR tyckte att mina symptom i intyget var blaha, vilket handläggaren använde för att dra in min sjukpenning.

Den 4/4 gick jag till Arbetsförmedlingen och anmälde mig aktivt arbetssökande. 11/4 är internationell Sarkoidosdag och Sarkoidosföreningen hade ordnat en konferens för att informera om sjukdomen och de aktuella forskningsresultaten. Jag var tvungen att avbryta för läkarbesök och åkte till Odenplan för att undersöka om jag hade kronisk bihåleinflammation. Remiss som min läkare skrivit. Dagen efter hade jag också läkarbesök hos den läkare som fortfarande är min husläkare. Min Sarkoidosläkare funderade nämligen om jag kanske hade stressymptom eftersom jag hela tiden var så trött. Det avfärdades ganska snabbt.

I maj skrev jag till min läkare på Vårdcentralen att jag ville bli utredd för ME/CFS enligt dessa kriterier -> http://viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS-Kroniskt-trotthetssyndrom/

Blodprov togs och kom som vanligt tillbaka helt normala. Den 20:e juni fick jag fick fylla i skattningsskalan och diagnosen var ett faktum. ICD 10: G 99.3!

TRE ÅR! tog det att hitta rätt.

Vilken i sig är både sorg och lättnad att äntligen hitta svaret på mitt mående! Sorg i att det idag inte finns något botemedel, men det gör det ju inte för Sarkoidos heller. Lättnad för att äntligen försöka leva så som sjukdomen innebär. Men vi hade ju redan bokat resan 12 dagar i Cecenatico, Italien. Efter den resan blev jag väldigt mycket försämrad. Ångrar inte resan, men jag ångrar att jag pressade mig så mycket. Mår bättre av värme än kyla, men ändå. Vi var med Alvin på ett äventyrsbad. Jag vågade inte utsätta mitt mående för det, trots att jag älskar äventyr! En minnesvärd resa och jag vill gärna tillbaka. En underbar stad!

Jo, jag har ju sökt jobb också under hela tiden. Men det har varit svårt att vara ärlig i ansökningarna. Men tillslut tog det stopp. Jag kontaktade min läkare igen och BAD om sjukskrivning. Orkar ju knappt ta hand om mig själv. Träffade läkaren som utan tveka skrev ett intyg, han såg ju hur dålig jag var. Jag kan INTE vara oärlig mot arbetsgivare när jag har ett läkarintyg som säger att jag är 100 % sjukskriven, trots att Försäkringskassan säger att jag är frisk. Jag kontaktade min handläggare på Arbetsförmedlingen och berättade som det var. Han skickade mig vidare till deras utredningsenhet för arbetsförmåga. När hon mötte mig såg hon nog också hur dålig jag var, för hon skrev direkt in i deras journal att jag är sjuk. En gammal räv inom Arbetsförmedlingen, som är pensionerad men hoppade in på grund av att den jag skulle träffa blivit sjukskriven på obestämd framtid. Hmmmm… 

Nåväl, jag fick mitt intyg godkänt efter inrådan från FMR som faktiskt känner till ME/CFS och vilka begränsningar den åstadkommer. Så jag fick en ny sjukskrivning på min gamla SGI för att jag låtsades vara frisk under tiden och skrev ansökningar till arbetsgivare som var minst sagt oärliga. Förlåt, och tack för att jag aldrig blev kallad till intervju. Det är från hjärtat!

De som känner mig väl, vet hur jag har jobbat och försökt gör något för mig själv och för andra. Från att vara utåtriktdad, är jag idag en en eremit. Vill inte, men måste på grund av min sjukdom som ingen bryr sig om. Nästan inga pengar ges till att forska från något land i världen. Allt som sker i framsteg, sker med personliga bidrag och ett enträget arbete. Shwicha gärna en 10:a eller en 100-lapp eller vad du känner för till formningen som kan få mig frisk och arbetsför igen. Jag vill inget annat. Eller Jo, Att min son får vara frisk!

Han är mitt allt! OM inte arbetslivet och Försäkringskassan fattar det så kliver jag av hela karusellen. Så är det,Ylva och Annika! Jag kommer att bli osynlig.

 

Här är Swishnumret för att jag kan börja leva mitt liv igen: 123 05 633 95

Arbetsgivararna letar efter mig. Jag får mail varje dag, det är inte min kompetens det är fel på, det är min kapacitet.

Varför måste jag slåss hela tiden mot myndigheter?

Mitt ärende i Förvaltningsrätten heter: Mål nr: 25252l16 Är det verkligen möjligt att plötsligt bli frisk utan fullständig utredning? Jag har bara blivit sämre.

Det är inte kul längre! Gott Nytt År!

Over and out!

/Katrin

 

Share
This entry was posted in Hjärtefrågor!. Bookmark the permalink.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *