Hur står du ut? Undrar människor omkring mig.

Jag har ju inget val, eller hur?!

Det finns ingen bot!

Och få mediciner som fungerar som underlättande när det kommer till ME/CFS. Ibland leker jag frisk och ger mig ut som en ”vanlig människa” på stan för att få lite stimulans. Det betalar sig, jag lovar!
Jag har haft en ganska bra period ett tag, med mycket vila och anpassat mina aktiviteter utefter min kapacitet. Men så fick jag adrenalin-påslag och även om jag inte gjort väldigt mycket så var det för mycket för mig. Förra veckan lekte jag frisk och duschade, fixade håret och sminkade mig och åkte till stan, Valborgsmässoafton var jag till Ölsta Folkets Park vid majbrasan. 1 maj var det soligt och varmt, Alvin och jag rensade perenner i trädgården och sedan hade han tack och lov en kompis över på besök. I tisdags var A hemma för jag trodde det var studiedag på skolan. Det visade sig att skolan hade bytt dag utan att gå ut och informera. Rektorn lovade i alla fall att han inte skulle få olovlig frånvaro eftersom det var skolans fel. Igår fyllde världens bästa grabb 8 år! Och på kvällen kände jag hur kroppen började strejka.
Idag har jag sovit och vilat mest hela dagen, jag går som en 80-åring då benen inte bär mig.

Nåja, det har hänt en hel del sedan jag bloggade senast. Angående AFU-utredningen som Försäkringskassan beställt så framkom det att jag också har en till diagnos. HMS = Hypermobilitetssyndrom eller i kort och gott EDS. Detta har jag ju egentligen vetat i många år, men det var konstigt att plötsligt få det bekräftat vid ett besök som skulle utreda min arbetsförmåga. Han, läkaren visade sig vara en av de främsta gällande just EDS och fnissade när han gjorde testen för Beightonskalan. 9/9 poäng fick jag.
Utredningen blev dessutom utökad så jag fick träffa psykolog och arbetsterapeut också. Hela utredningen resulterade i att jag INTE HAR NÅGON ARBETSFÖRMÅGA gällande de vanligast förekommande arbetena på arbetsmarknaden. Sug på den!!!

Fast det har jag ju vetat hela tiden. Köra bil är något jag gör i nödfall nu, jag är ingen säker trafikant längre, och det kräver enorm energi av mig att köra ett par kilometer. Sorgligt då jag haft körkortet sedan 2010. Jag har inte hört ett ljud från Försäkringskassan efter utredningen, vilket jag finner märkligt. Men jag är inte den som kontaktar den myndigheten i onödan.

Till min födelsedag fick jag en så fin tröja från min bästa vän Pia, hon har låtit trycka upp en T-shirt till mig. I brevet skrev hon ett meddelande som fick mig att börja gråta. Hon lät meddela att hon var så imponerad av mig som hade en så positiv attityd trots min sjukdom. Hon som har fått kämpa hela sitt liv med både det ena och det andra!!

Nu är det MAJ och då uppmärksammas ME/CFS! Den 12 maj är dagen då vi manifesterar för att få mer förståelse, mer pengar till forskning och visa att vi finns även om vi inte syns. Haschtag är #Millionsmissing

Bär för min skull BLÅTT den 12 maj. Det är färgen.

#Millionsmissing

Det känns ibland lite orättvist att vissa sjukdomar får mer uppmärksamhet än andra, i synnerhet när de är närbesläktade. Forskningen på MS är långt mer gången än ME. Neurologerna säger att det inte är deras bord, trots att WHO defacto har klassat det som en neurologisk sjukdom. HUR kan vi påverka så att neurologerna tar sitt ansvar? Det KAN inte hänga på att TVÅ landstingsanknutna kliniker ska hålla hela Sverige när detta kan i teorin räknas som en folksjukdom.

Saknar du någon med ME? Har du ME och saknar ditt liv? Visa det under #MilllionsMissing-kampanjen nu i maj. HÄR finns bilder du kan använda.

Vill du hjälpa?

Riksföreningen för ME-patienters forskningskonto:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95

The End ME/CFS Project – Open Medicine Foundation
https://www.omf.ngo/donate-to-the-end-mecfs-project/

 

Frågan borde egentligen ställas till min make; HUR STÅR DU UT?

 

/Over and out, Katrin.

Share
This entry was posted in Uncategorized. Bookmark the permalink.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *