Tacksam för att jag bara fått träffa bra läkare!

Det träts och skälls mycket på läkare i sociala medier. Mest i stängda grupper, där människor nog ganska ofta har rätt att skälla och vara besvikna. Ta till exempel det här att om man får en ny läkarkontakt så vägrar läkaren att skriva ut den medicin som man kanske svarar på, och mår bättre. Med hänvisningen ”Det finns ingen forskning på att det fungerar”.

Nåväl, så har inte jag haft det. Jag har fått förstklassig hjälp och förståelse från första början. Att man sedan inte på länge hittat vad felet egentligen var är ju inte läkarens fel. De läkare jag fått träffa inom primärvården, operatörer och i specialistvården har aldrig avfärdat mina berättelser utan faktiskt tagit mig på allvar. De har gjort sitt yttersta att finna orsaken till varför jag har feber och haft extrem trötthet i över 3 år nu.

När min nuvarande läkare konstaterade att han kunde sätta diagnosen sa han ”men då finns det ju ingenting kvar” och såg ledsen ut. Jag vet att läkare ska bota och hjälpa. Men för mig var det en enorm hjälp att få diagnosen. Jag hade ett telefonsamtal med honom idag och sa att B12-sprutorna inte hjälpt alls, och frågade om vi skulle kombinera dem med folsyratabletter (vet att många blivit hjälpta lite av den kombon) så sa han; JA, vi testar! *hör knappande på datorn*  och så säger han, nu finns de att hämta på apoteket.

skarmavbild-2016-10-17-kl-18-45-22

Förra veckan fick jag veta att SLL har beslutat att öppna upp en ny ME/CFS-klinik på Östermalm. Jättegoda nyheter!! Lyssna här på P4Stockholm 

Fick också ett samtal från min handläggare på Försäkringskassan förra veckan som meddelade att jag kommer att få kallelse till AFU. Ska bli spännande och se vad de kommer fram till kring min arbetsförmåga. Jag skickade med utskrifter av de två länkarna jag delade tidigare till FK. Skrev personnummer på varje sida så att de inte ska tappas bort i hanteringen. Tur att jag fått svarskuvert från FK, det blev rätt många sidor! 🙂

På måndag ska jag till Sophiahemmet för att hämta ut utrustning för sömnutredning för att utreda om jag lider av sömnapné. Om min make som sover med mig varje natt sedan 12 år tillbaka inte märkt något sådant så tror jag inte det. Men det är sista delen i min utredning om varför jag är så trött. Och förresten! andningsuppehåll borde inte ge feber…

I övrigt går dagarna förbi, pysslar lite ideellt med de kvarvarande uppgifter jag sagt att jag orkar inom föreningen. Som avslutning vill jag visa kortet vi fick av Alvin i fredags!alvinOver and out!

/K

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Ny färg i håret, men det kostade Post Exertional Malaise

Post Exertional Malaise betyder kort och gott Ansträngningsutlöst försämring.

Igår åkte jag tur och retur till Stockholm för att få lite färg i håret och klippa topparna. Jäkligt snyggt blev det. Men att visa upp mig för andra än min familj blir det inte tal om. Resan tur och retur inklusive frisörbesöket tog tre timmar.

När jag kom hem hade jag kraftiga smärtor i muskler och leder, högre feber än vanligt, yrsel, hjärndimma och helt kraftlös. Jag lade mig att vila en timme, men det gjorde ingen skillnad. När vi ätit middag la jag mig i sängen. Mjölksyran från helvetet var ett faktum. Jag somnade men vaknade av att svetten sprutade, somnade om och vaknade av att jag frös. Drömde massor av knasiga drömmar. Fick sova så länge jag ville och klev upp vid 09:45 idag.

När klockan var 11 skakade jag i hela kroppen och benen bar knappt. Jag lade mig i soffan och har legat där fram till 15.30.

Jag har räknat ut att mitt frisörbesök kostar 19,5 timmars vila/sömn på 24 timmar. 

Försäkringskassan har hört av sig och jag ska få göra en AFU för att säkerställa min arbetsförmåga. Fått ett självskattningsformulär som är så yxiga att jag blir trött av att bara läsa frågorna. ”Kan du lyfta eller bära föremål som väger fem kilo?”  JA JAG KAN DET, MEN DET KOMMER ATT KOSTA SENARE! Var kryssar jag i det någonstans??

img_7651

Med tanke på att kunskapen om ME/CFS är så låg så har jag funderat hur tusan jag ska få fram att även om jag klarar vissa saker en dag, så blir jag genast sämre nästa dag. Men så av en händelse så kom ett Temanummer av Socialmedicinsk Tidskrift om ME/CFS. Där hittade jag två artiklar som jag kom på att jag kan skicka med till Försäkringskassan. Infektionsutlöst autoimmunitet vid ME/CFS. En förklaringsmodell

Myalgisk encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – aktuell diagnostik, rehabilitering och forskning

Jag har också fått svar om Omprövning av beslut om sjukpenning. De fastställer kort och gott, att eftersom jag nu fått nytt beslut om sjukpenning så avskriver Försäkringskassan ärendet som gäller 4 april – 21 september 2016. Med andra ord har jag varit ”frisk” under den tiden. Om jag får säga mitt så har just den perioden gjort mig avsevärt mycket sämre. Längre återhämtningstider bland annat. Vet inte ännu om det är värt att ta till Förvaltningsrätten. Vad kommer det att kosta i min sjukdom? Samtidigt som jag ju är den där människan som gärna tar strid för att rätt ska vara rätt…

Något bra som hänt den här veckan är i alla fall att vi var på utvecklingssamtal i skolan och  Alvin gör bra ifrån sig. Hade haft sitt första matteprov med resultat 27/30! I tisdags kom min mamma hit och sköter markservicen en stund. Så värdefullt och skönt! Men det stör mig att jag inte orkar umgås på det sätt jag kunde förut. Ikväll sätter vi B12 nummer tre!

Over and out!

Share
Posted in Uncategorized | Tagged | Leave a comment

B-12 påbörjat!

Hej,

Det har hänt en del sedan jag skrev sist. Jag blev bedömd som 0 % arbetsför av Arbetsförmedlingen och regelmässigt avstängd från A-kassan. Oron som steg i mig kropp när jag läste på nätet att Försäkringskassan kan nolla ens SGI i och med AF gör en kodbedömning. Måste sätta mig in i det där för det verkar helt sjukt!

Hur som helst, igår fick jag meddelande om att jag har fått min sjukskrivning beviljad fram till 31/12. Vet inte om detta beslut kommer att påverka min klagan på förra beslutet, men jag ser ingen nackdel. Nu kan jag få pusta ut en stund och fokusera på att försöka bli bättre i min takt. Det finns ju inga mediciner!

Ikväll fick jag min första B-12 injektion av min make, vill inte pyssla med sådant själv. Han är ju sjuksyster och jag tror jag skulle ha svårt att sätta spruta i mig själv. Vi får se hur mitt mående blir. Jag ska ta B-12 1ml två ggr/vecka i två månader för utvärdering. Vi får se. Det hjäper vissa, inte alla. Men det är värt ett försök! Jag hatar att må som jag mått nu i tre år!

Den senaste veckan har dessutom Pace-studierna som släpptes analyserats. Evidensen som forskarna uppgav tidigare är rena falsarier! Jag länkar här nedan.

skarmavbild-2016-09-22-kl-16-55-32

Så många människor som farit illa genom denna påhittade studie är horribelt! Media borde verkligen uppmärksamma detta precis som med Mackaroni-affären..

Nåväl, vad är det jag hävisar till? Jo dels den HÄRberättelsen: https://www.statnews.com/2016/09/21/chronic-fatigue-syndrome-pace-trial/ 

Och att ni följer Pacegranskaren HÄR: https://pacegranskaren.wordpress.com/2016/09/12/sinnesstamningar-och-ovetenskap-del-1-smutskastning-av-me-patienter/

Jag skulle önska att så många som möjligt kliver ur sina skor, tar foton på tomma skor och postar dem i sociala media under hashtag #MillionsMissing på tisdag 27/9!!

Dela gärna det här evenemanget om du känner att du vill engagera dig lite. https://www.facebook.com/events/1657597431218414/

14370160_10154601643318413_7080153612506107550_n

Over and out!

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Medicin och mående

Härom dagen skrev en person som också har ME om det där att vissa allmänläkare på Vårdcentralerna inte skriver ut redan utprövad medicin till ME-patienter. Läs här: När läkare tar vår arbetsförmågaskarmavbild-2016-09-14-kl-21-08-57

Idag när jag var på väg till Arbetsförmedlingen för att äntligen påbörja min egen arbetsförmågeutredning ringde distriktssköterskan och sa, du har en tid hos mig på fredag, men det är ju bara sprutor etc som ska förskrivas. Kan jag inte förskriva dem till apoteket så att du kan hämta ut det samtidigt som du hämtar dina B-12 ampuller? Självklart sa jag. Ett möte mindre! Grejen är, att jag föreslog för min läkare på VC att vi testar med B-12, det är ju ofarligt. Han såg glad ut, och förskrev det direkt.

Han muttrade och funderade över formuleringar när han skrev mitt intyg som ska till Försäkringskassan. Här är fler som muttrar. LÄS detta Facebookinlägg! https://www.facebook.com/johan.manflod/posts/10154520634498540

Idag när jag kom hem så läste jag om en förtvivlad människa som nu blir av med sin medicin pga den nya läkaren som tagit över efter personens nu pensionerade läkare inte ”ställer sig bakom den sortens behandling för att den inte är evidensbaserad”. Men när det finns kliniska studier då? Läser inte läkare på om de undrar över en diagnos? Söker de inte svar precis som vi patienter gör? Här bland annat finns info om ME och B-12 som jag tycker läkare bör läsa. SFAM Tidskriften Allmän Medicin från januari 2016.

Hur kan man ta bort en medicin från en patient när patienten säger att hen mår bättre av den? Det är för mig obegripligt! Samtidigt som läkare får mindre och mindre tid till patienten för att det ska administreras mer. Mycket på grund av Försäkringskassan som inte längre tror på våra läkare som studerat i massor av år, utan hellre tror på Försäkrings Medicinska Rådgivare som övergivit sin läkared. Till syvete och sist så är det ju faktiskt människan som står där, som blir förtvivlad när du tar bort livskvalitén! Tänkt på det!

Jag kommer att återrapportera mitt mående här när jag börjat få B-12 sprutorna. Träffade en kollega med ME igår som sa att det inte hjälpt på honom. Men va fan, man måste ju prova! Det är inte knark vi snackar om!

Over and out!

 

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Jag saknar mitt gamla pigga jag…

Tiden innan jag fick oförklarlig feber och inte var utmattad för minsta lilla sak.

skarmavbild-2016-05-29-kl-18-37-35 kameran-koll-128 022 015 dsc00425 katrin-pa-mm-2001

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

JO och försäkringskassan

Illustratör: Max Gustavsson

Arbetsför!

För ett tag sedan JO-anmälde jag Försäkringskassan med kritik kring deras långa handläggningstider för omprövan av beslut. Jag fick ett svar från JO att de inte skulle ta tag i mitt ärende, då det redan fanns ett liknande ärende och de hade redan begärt yttrande från Försäkringskassan.

Härom dagen kom Försäkringskassans yttrande. fk-yttrande-till-jo-arende-3353-16

Där står att omprövningsärendena ökat med 21 % under jan-maj 2016 jämfört med samma period 2015. I mars i år togs ”stupstocken” bort, och vi som är sjuka trodde att vi äntligen skulle kunna vara sjuka och kämpa för att förhoppningsvis bli frisk. Dessa siffror visar en direkt konsekvens av att handläggarna fått större krav på sig att göra hårdare bedömningar.

Idag fick jag också veta att Försäkringskassan har nya direktiv till alla läkare, som ska sjösättas i morgon. På Solrosuppropet kan ni läsa om just detta.

I måndags landade min nya ansökan hos myndigheten, igår beslutade de om min SGI. Nu väntar jag spänt på om jag kommer att få vara sjuk.

Over and out!

Och precis just i detta nu fick jag en flash från Dagens Nyheter som tar upp problemet! 

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Något har gått snett!!

Regeringen tog bort stupstocken i vintras, låt den som är sjuk vara sjuk sades det. Men något hände, Försäkringskassan började istället neka allt fler sjukpenning, utan att utreda arbetsförmåga. Antalet som överklagat beslut har drastiskt ökat under våren och sommaren. När jag skickade in min klagan fick jag svar att det kan ta upp till 20 veckor innan beslutet omprövas. Det har nu gått 10 veckor. Igår fick jag veta att enheten för omprövning går ut med nya besked, NU BEHÖVER DE 40 VECKOR FÖR ATT OMPRÖVA!
JO har tidigare sagt att 6-8 veckor är max, annars strider det mot mänskliga rättigheter enligt EU. Skärmavbild 2016-08-20 kl. 16.07.25
I fredags hade jag kontakt med min arbetsförmedlare och berättade det absurda i att jag tvingas söka jobb på heltid, tjänster jag har kompetens för, men absolut inte kapacitet för. Jag kommer nu att få träffa en person på Arbetsförmedlingen som jobbar med arbetslivsinriktad rehabilitering för att utreda min arbetsförmåga. Något som Försäkringskassan skulle gjort, INNAN de beslöt att inte ge mig sjukpenning.
Att det ska ta 40 veckor för att få veta om man har rätt till sjukpenning eller inte är oacceptabelt! Jag vill uppmana alla mina vänner att JO-anmäla Försäkringskassan. Generaldirektör Ann-Marie Bedler måste få ett stopp på detta! Jag vet att Annika Strandhäll har fått vetskap om det, men vi behöver trycka på från flera håll.

Share
Posted in Uncategorized | Tagged , | Leave a comment

En heldag i sängen

Jag är helt förbi efter ensamhelgen med Alvin, han är en snäll grabb som fattar att jag är sjuk, men ändå så tar det på krafterna.
Idag värker kroppen mer än vanligt. Jag steg upp vid 9 i morse och la mig i sängen vid 11 igen. Med några få undantag för lunch och toalettbesök har jag befunnit mig där. Somnade en timme vi femtiden i eftermiddags.
Sedan dess har jag varit uppe, kroppen värker och vill bara ligga ned. Känns som jag blivit överkörd av en lastbil eller något..

Då ska vi komma ihåg att jag ändå har det väldigt lätt. Idag den 8 augusti är en dag som tillägnas de allra svårast sjuka i ME. Jag har ägnat kvällen med att se den här dokumentären.
En skräckberättelse ur verkligheten!

https://tv.nrk.no/program/KOID75006214/sykt-moerkt

Over and out!
/K

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Kompetens vs Kapacitet?

Häromdagen tog en twitter vän upp ämnet om kompetens vs kapacitet. Det är ett synnerligen intressant ämne! Att svara på ett ideellt e-mail till föreningen som innehåller min kompetens är inte så svårt, men att svara på frågan om jag vill (som de önskar) delta på deras möten ställer jag mig plötsligt tveksam. Jag kan inte garantera att jag är fit for fight att delta i måndagsmöten om jag måste ta hand om matlagning och hämtning av sonen.

Jag antar dock att detta är något som Försäkringskassan anser att detta är ett arbete jag bör kunna klara av ett lättare fysiskt och mindre psykiskt krävande arbete.  De har inte preciserat så det är svårt att veta vad de menar med det.

Till min ideella kompetens hör också ett alkoholansvar. OM vi vill visa live opera från MET så hör det liksom till att kunna servera vin/öl i pauserna. För detta krävs tillstånd, Serveringstillstånd. Jag är den enda som har det i dagsläget. Hur gör man då? Bad vänligt, men bestämt att andra ideella också ska ta provet för pausservering så att jag slipper ansvaret hela tiden.

Hur mycket klarar jag hemma vs borta?

Jag kan uppföra mig proffesionellt och se pigg ut, fastän det enda jag vill är sova. ”My smile is my Make Up”

Hur mycket måste man spela INTE SJUK???

Over and out!
/K

Länkar: http://livetsbilder.blogspot.se/2016/08/kompetens-vs-kapacitet-en-analys-av.html
http://livetsbilder.blogspot.se/2016/07/skilj-pa-kompetens-och-kapacitet.html

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Sjuk var jag, men det blir värre och värre!

Hej,

nu var det länge sedan jag skrev. Det har hänt så mycket så jag vet inte riktigt var jag ska börja. Jag berättade om att jag blivit utförsäkrad trots att jag har ett fullständigt sjukintyg från läkare, där det står 100 % nedsatt, men KANSKE kan prova på 25 % arbete, hemifrån de dagar jag är lite piggare.

Nåväl, avslaget var ett faktum och eftersom jag inte hade en arbetsplats att gå tillbaka till så anmälde jag mig till AF för att rädda min SGI. Idag måste jag söka jobb på 100 % för att få ut någon slags ersättning.

Ärendet hos Försäkringskassan är naturligtvis överklagat, men tro det eller ej, de har så många ärenden nu att det kan ta upp till 20 veckor att få ett beslut!!! Så något svar har jag inte fått ännu.

I juni fick jag äntligen diagnos på mina åkommor, det som läkarna på KS i Solna inte förstått. Jag har ME/CFS, som är en neurologisk sjukdom. Här kan du läsa mer om den kortfattat: Vad är ME, Myalgis Encefalomyelit?

Under det senaste halvåret har jag blivit sämre och sämre, och tillbringar mer och mer tid i soffan eller sängen. Det är oerhört frustrerande för mig som alltid varit energisk. Men det finns helt enkelt inte ork.

Detta är tyvärr de vanligaste selfies jag tar nu för tiden… 🙁

Bild 2016-07-28 kl. 17.15Bild 2016-05-30 kl. 14.27Bild 2015-09-29 kl. 15.35

Over and out for now.

/K

Share
Posted in Hjärtefrågor! | 5 Comments