En heldag i sängen

Jag är helt förbi efter ensamhelgen med Alvin, han är en snäll grabb som fattar att jag är sjuk, men ändå så tar det på krafterna.
Idag värker kroppen mer än vanligt. Jag steg upp vid 9 i morse och la mig i sängen vid 11 igen. Med några få undantag för lunch och toalettbesök har jag befunnit mig där. Somnade en timme vi femtiden i eftermiddags.
Sedan dess har jag varit uppe, kroppen värker och vill bara ligga ned. Känns som jag blivit överkörd av en lastbil eller något..

Då ska vi komma ihåg att jag ändå har det väldigt lätt. Idag den 8 augusti är en dag som tillägnas de allra svårast sjuka i ME. Jag har ägnat kvällen med att se den här dokumentären.
En skräckberättelse ur verkligheten!

https://tv.nrk.no/program/KOID75006214/sykt-moerkt

Over and out!
/K

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Kompetens vs Kapacitet?

Häromdagen tog en twitter vän upp ämnet om kompetens vs kapacitet. Det är ett synnerligen intressant ämne! Att svara på ett ideellt e-mail till föreningen som innehåller min kompetens är inte så svårt, men att svara på frågan om jag vill (som de önskar) delta på deras möten ställer jag mig plötsligt tveksam. Jag kan inte garantera att jag är fit for fight att delta i måndagsmöten om jag måste ta hand om matlagning och hämtning av sonen.

Jag antar dock att detta är något som Försäkringskassan anser att detta är ett arbete jag bör kunna klara av ett lättare fysiskt och mindre psykiskt krävande arbete.  De har inte preciserat så det är svårt att veta vad de menar med det.

Till min ideella kompetens hör också ett alkoholansvar. OM vi vill visa live opera från MET så hör det liksom till att kunna servera vin/öl i pauserna. För detta krävs tillstånd, Serveringstillstånd. Jag är den enda som har det i dagsläget. Hur gör man då? Bad vänligt, men bestämt att andra ideella också ska ta provet för pausservering så att jag slipper ansvaret hela tiden.

Hur mycket klarar jag hemma vs borta?

Jag kan uppföra mig proffesionellt och se pigg ut, fastän det enda jag vill är sova. ”My smile is my Make Up”

Hur mycket måste man spela INTE SJUK???

Over and out!
/K

Länkar: http://livetsbilder.blogspot.se/2016/08/kompetens-vs-kapacitet-en-analys-av.html
http://livetsbilder.blogspot.se/2016/07/skilj-pa-kompetens-och-kapacitet.html

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Sjuk var jag, men det blir värre och värre!

Hej,

nu var det länge sedan jag skrev. Det har hänt så mycket så jag vet inte riktigt var jag ska börja. Jag berättade om att jag blivit utförsäkrad trots att jag har ett fullständigt sjukintyg från läkare, där det står 100 % nedsatt, men KANSKE kan prova på 25 % arbete, hemifrån de dagar jag är lite piggare.

Nåväl, avslaget var ett faktum och eftersom jag inte hade en arbetsplats att gå tillbaka till så anmälde jag mig till AF för att rädda min SGI. Idag måste jag söka jobb på 100 % för att få ut någon slags ersättning.

Ärendet hos Försäkringskassan är naturligtvis överklagat, men tro det eller ej, de har så många ärenden nu att det kan ta upp till 20 veckor att få ett beslut!!! Så något svar har jag inte fått ännu.

I juni fick jag äntligen diagnos på mina åkommor, det som läkarna på KS i Solna inte förstått. Jag har ME/CFS, som är en neurologisk sjukdom. Här kan du läsa mer om den kortfattat: Vad är ME, Myalgis Encefalomyelit?

Under det senaste halvåret har jag blivit sämre och sämre, och tillbringar mer och mer tid i soffan eller sängen. Det är oerhört frustrerande för mig som alltid varit energisk. Men det finns helt enkelt inte ork.

Detta är tyvärr de vanligaste selfies jag tar nu för tiden… 🙁

Bild 2016-07-28 kl. 17.15Bild 2016-05-30 kl. 14.27Bild 2015-09-29 kl. 15.35

Over and out for now.

/K

Share
Posted in Hjärtefrågor! | 5 Comments

Jag tar ställning #FörSofia och barnen ingen ser, i katastroferna ingen pratar om. Gör det du också och bli Världsförälder på unicef.se/sofia

Sofia är en 3D-flicka, skapad av hundratals fotografier på barn som bor i länder med katastrofer som ingen pratar om. Barn som blivit föräldralösa pga sjukdomar. Barn som tvingats fly från sitt hemland på grund av krig. Barn som drömmer om att få gå i skolan. Sofia ger alla dessa barn ett ansikte och berättar deras historier.

 

FÖR SOFIA!

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Arbetsför från 0 – 100 % från ena dagen till den andra.

Förra torsdagen talade jag med min handläggare på Försäkringskassan, som bestämt hävdar att jag inte längre kan få sjukpenning eftersom en försäkringsmedicinsk läkare tittat på två läkarintyg och två journalanteckningar som handläggaren gjort. Utefter det så anses jag från och med måndag inte längre vara sjuk. Då kommer jag inte längre ha feber eller vara trött och i behov av vila för att kunna fungera. Fiffigt va?! Tänk att inte ens specialisterna på Karolinska Universitetssjukhuset kommit på den idén!

På måndag ska jag anmäla mig hos Arbetsförmedlingen som arbetssökande för ”Jobb som är normalt förekommande på arbetsmarknaden”. Försäkringskassan bedömer att jag, trots de besvär jag har, bör kunna klara av ett lättare fysiskt och mindre psykiskt krävande arbete. Vilken typ av arbete detta skulle kunna vara är dock inte specificerat.

Av den rapport som kom från IFAU idag, så duger inte den förklaringen. Läs själva: http://www.ifau.se/sv/Press/Meddelanden/forsakringskassans-myndighetsnormer-avgorande-for-bedomning-av-arbetsformaga/

När jag talade med handläggaren och bad om ett möte, så vägrades jag det. Med hänvisning till att de inte var tvungna att träffa ”kunden”. Hen kunde tänka sig ett så kallat överlämningsmöte med Arbetsförmedlingen. Vad det nu ska vara bra för?

Jag har aldrig emotsatt mig att jobba, det jag behöver nu är en deltid som sjukskriven för att kunna klara av att jobba deltid. Av de saker jag faktiskt klarat av från soffan är en del riktigt bra saker. Till exempel var jag med och räddade en förödande busstrafik här ute på Mälaröarna. Här är Dagens Nyheter

I dagsläget anser dock Försäkringskassan att jag kan arbeta 100 %, trots feber och det faktum att jag har stort behov av att vila. Men om det finns en arbetsgivare därute som kan erbjuda en soffa så ska du se att jag kan arbeta även liggandes på kontoret om det inte finns möjlighet för arbete hemma.

Share
Posted in Uncategorized | 1 Comment

NATTLOPPIS I FÄRENTUNA 20 juli 2015

Via den här länken Nattloppis flyer m karta kommer du till en pdf fil som du kan skriva ut inför nattloppisen måndagen den 20 juli 2015.

I Kungsberga med omnejd. Tid: 16:00 – 00:00

 

Skärmavbild 2015-07-12 kl. 19.59.06 Skärmavbild 2015-07-15 kl. 20.17.37

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

330 dagar med feber

Jag har haft feber i 330 dagar nu.
Äntligen fått preliminär diagnos – Sarkoidos.
Knasig sjukdom som vetenskapen inte vet mycket om. Den ter sig olika på många människor. På tisdag ska jag träffa specialistläkare på lungkliniken på Karolinska Sjukhuset i Solna. Vi får se vad det ger.
Antagligen en massa piller att äta. Jag som inte kan eller gillar att ta tabletter..
Nåväl, Den dagen den sorgen.

Share
Posted in Uncategorized | Tagged | 2 Comments

Varje dag dör 4000 barn på grund av smutsigt vatten och bristfällig hygien!

Fotograf Gerorgina Cranston/UNICEF

Det är fler dödsfall än som orsakas av krig och konflikter. De flesta dör på grund av att de får svår diarré som torkar ut kroppen. Uttorkning blir snabbt ett livshotande tillstånd för små barn. En enkel vätskeersättning kan snabbt och effektivt bota uttorkning och rädda barns liv. För bara 65 kr kan du köpa 100 påsar vätskeersättning i UNICEFs gåvoshop

Vätskersättning

Share
Posted in Hjärtefrågor! | Leave a comment

Intervjuad i Kaliber i P1 om MiROi

Lyssna här: http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1316&artikel=5365356

För övrigt så slipper jag gå till MiROi igen, för jag har fått jobb!!! 🙂

Ska börja som projektledare på Nya Rågsveds Folkets Hus.

Over and out!

 

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment

Mina 6 veckor i förvaring är över…

Idag var sista dagen på 6-veckors programmet. Gissa min lättnad av att slippa åka dit och sitta av tid?! Detta är nog det mest meningslösa jag någonsin genomgått. Inte ens det tråkigaste jobb jag haft kan mäta sig med vad jag och många andra känt. TOTAL FRUSTRATION på grund av att man är tvingad att åka dit dag ut och dag in för att lära sig att..  Nä just det, INGENTING. Jag har bara blivit hämmad i mitt uppdrag att söka jobb. Nu har jag fått lite frihet tillbaka för att göra det jag ska göra om dagarna.

Från och med nästa vecka ska jag nämligen ”bara” vara på MiROi två halvdagar per vecka. Vad ska jag göra där då? Jo ser ni, jag ska sitta vid virussmittade datorer och förväntas söka jobb. Så ska jag få träffa en personlig coach 1 timme per vecka. Det finns dock ett aber i kråksången. Tisdagar ska jag vara där 13.00-16.30… Vår dagmamma stänger 16.30. Detta innebär att jag kommer att åka 1,5 timme enkel resa till Skanstull för att vara där ca 2 timmar och sedan bli tvungen att åka hem för att hinna hämta sonen. Någon lunch kommer jag inte kunna få eftersom jag är på resande fot mest hela dagen.

Torsdagar ska jag vara där 08.30-12.00. Vi har avtalat att lämna Alvin 07.45. Räkna ut den ekvationen..

När jag får ett jobb så kommer vi naturligtvis att pussla så gott det går.. Men jag trodde ärligt att man skulle slippa pussla när man är arbetslös. I synnerhet när man känner att det man måste iväg på är helt meningslöst och stjäl ens tid.

Nåväl, lite summering av mina 6 veckor:

  • Verksamhetschefen lovade mig en personlig coach vecka 3, hon återkom aldrig.
  • Det är tydligt att ”föreläsarna” inte skriver sina egna manus, vissa har läst rakt upp och ner och det blir därmed otroligt långtråkigt.Pratmanus

 

  • Rita en teckning… ”Roliga timmen” eller?Roliga timmen

 

  • Tillmötesgående obefintlig både från Arbetsförmedlingen och MiROi.
  • Hela organisationen på MiROi verkar vara kaos. Till exempel så var den 3/11 (lör) en helgdag. Klockan 14 på torsdagen fick vi veta att vi inte behövde komma in på fredagen. Då hade min man redan bokat av möten och tagit ut en semesterdag eftersom dagmamman skulle ha stängt. Hade vi vetat detta tidigare på veckan så skulle inte tredje person drabbats. Hemläxa

 

  • INGEN efterfrågade hemläxan på måndagen.
  • Datorerna som vi fick låna innehöll allt som oftast virus. Eller så var det problem med internetuppkopplingen.
  • De pratade om att det är bra att vara informativ, men där kan man nog gå efter devisen när det gäller barn; Lev som jag lär, inte som jag lever… Tror inte att jag upplevt något värre i ICKE kommunikation!
  • Den som höll föreläsning inom nätverkande har själv inte ens Facebook. Men tyckte stort att det var ett jättebra sätt att skaffa nytt jobb på. EH??

Over and out for now!

/Katrin

Share
Posted in Uncategorized | Leave a comment